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配型失败,:两岁病危娃添妹妹

年仅两岁的涛涛患有地中海贫血症,为了用脐带血挽救涛涛,他的父母又生下一个女儿。遗憾的是,配型失败了。

2016年7月28日,在浙江嘉兴市妇保院,47岁的叶发荣诞下一女,她希望用脐带血挽救两岁的儿子涛涛。涛涛在出生几个月后被查出患有地中海贫血症。地中海贫血是一种遗传性疾病,由于遗传的基因缺陷,导致血红蛋白中一种或一种以上的珠蛋白链合成不足,引起贫血或其他病理状态。

中国人的一天2718期:再孕救子失败,两岁病危娃怀抱妹妹等救命

2014年7月,涛涛出生,两个月后开始出现感冒、发烧的症状,接着是支气管炎、肺炎……同年12月,涛涛在杭州的医院被查出患上了地中海贫血。叶发荣和丈夫并没有放弃,他们嘉兴、杭州、上海到处求医。从医生那里了解到可以利用新生儿的脐带血救涛涛之后,夫妻俩决定试一试。2015年下半年,已经45岁的叶发荣冒险怀孕。

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叶发荣的前夫因病去世,留下两个女儿,后嫁给了来自云南的王泽林,生下了涛涛,又因为救涛涛,生下了小女儿。目前一家人租住在嘉兴城郊的农村,每个月的租金150元。一家6口人,只有王泽林一个人打工赚钱。‌‌“四处借债,借多了,亲戚朋友都不愿接电话了。‌‌”他说,‌‌“2016年端午的时候,老家云南的房子因为下大雨被水冲垮了,现在全家几乎一无所有……‌‌”

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脐带血中含有大量可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,可用于造血干细胞移植,是唯一能根治地中海贫血的方法。相比陌生人之间配型成功的概率为三十万分之一至十五万分之一,亲兄妹之间的配型成功率可以达到四分之一。不幸的是,叶发荣分娩下的脐带血经检测与涛涛的骨髓配型失败,无法进行移植手术。

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由于缺少正常的血红蛋白,如果没有血液补充,涛涛就会出现面色苍白蜡黄、易疲倦、食欲不振、免疫力低下等症状,又因为凝血功能弱,全身伤痕累累。

这是2016年8月29日涛涛在嘉兴市第二医院输血时的情景,不忍心看到儿子扎针时的哭喊,叶发荣眼红着站起来走远几步。涛涛的父亲王泽林介绍,从2014年12月涛涛确诊地中海贫血开始,每个月就要靠输一次血维持生命,输血如果顺利,一次要2000元,不顺利的话,会伴随感冒等,那费用就要翻倍了,甚至8000元左右。王泽林一家打工每月收入的4000元,几乎全部花在了涛涛身上。

2016年12月11日,涛涛抱着奶瓶睡着了,叶发荣心疼地为他把被子盖严实些。姐姐们在外面玩耍,他总是一副无精打采的样子,喜欢躺在床上发呆。彼时,医生正在帮他们联系国内的脐血库,一旦陌生人的脐血与涛涛配型成功,可以提供给涛涛移植使用。

涛涛会抱着几个月大的妹妹亲,两岁的他只知道自己多了个妹妹,还理解不了妹妹是为救他而来。

2017年5月8日,上海市同济医院,王泽林背着涛涛,在协和华东干细胞库章靖医生的帮助下就诊。在协和华东干细胞库的努力下,涛涛的HLA分型与国家干细胞基地天津市脐带血造血干细胞库进行查询配对,其中与某标本5/6相合。但是地中海贫血是地域性疾病,多发于我国广西、云南、广东等地,江浙沪的医院很少有相关治疗的经验,他建议涛涛前去广西医科大学治疗。

王泽林心事重重地走出医院,协和华东干细胞库的医生答应他将资料送至广西的医院做进一步诊断,但即使配对成功,对于已经负债累累的他来说,30万元的移植费用无疑是天文数字。‌‌“我们想的太简单了,我以为再生个孩子,把脐血输到儿子体内就行了……‌‌”他说。

妹妹的诞生没有给涛涛的生命带来希望,反而为家里带来负担。这次陌生人的脐血标本配型成功,但30万的移植费用是涛涛父母想都没想过的天文数字。不满三岁的涛涛缓缓地挪步下床,靠在门口望着外面,他的生命会嘎然而止吗?

 

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